Esta charla, que Daniel vivió como una segunda salida del
clóset -la primera fue cuando le contó que era gay- le cambió la vida. Ya no
parecen quedar rastros de aquel que fue cuando toma la palabra para coordinar
la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (Rajap), un grupo que
suele convocar hasta 50 chicos de entre 14 y 30 años en una casona del barrio
de Once, en la ciudad de Buenos Aires, que en las redes sociales interactúa con
más de 3000 y que tiene representación en todo el país.
En la Argentina, a tres décadas de los primeros reportes
de casos de Sida (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), viven 126.000
personas con VIH. Según el boletín anual 2015 publicado por el ministerio de
Salud, cada año se producen alrededor de 6000 nuevas infecciones y 1400 muertes
a causa del Sida. Se desprende del análisis de los datos que existe un aumento
de diagnósticos en varones de entre 15 y 24 años.
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Ellos llegan, se presentan cada vez. Siempre hay alguien
nuevo que habilita el ritual: cada uno dice el nombre, la edad y hace cuánto
que vive con VIH. Es el prólogo para que se desanude la desconfianza, para que
cada uno empiece a contar o a preguntar lo que quiera: cómo le va con la
medicación, si tiene dudas sobre cómo compartir el diagnóstico con su pareja, o
sobre cómo hablarlo con su familia, o sobre los cambios que nota en su cuerpo,
o los miedos frente a un examen preocupacional. Entonces, la ronda va tejiendo
esa red de sabia experiencia que son juntos.
La coordinadora del área de jóvenes de Fundación Huésped,
Betiana Cáceres, se ocupa de diseñar y llevar adelante distintas actividades
para este rango poblacional con VIH; lo hace en articulación con otras
organizaciones. Señala que en el país "esta epidemia está centrada en
particular en los jóvenes y, cada vez más, en adolescentes por relaciones
homosexuales desprotegidas". Y agrega: "Lo que vemos es que esto se
relaciona con vivir esta orientación sexual con culpa, miedo a exponerla y eso
lleva a no cuidarse". Uno cuida lo que quiere y valora.
Las cifras del ministerio de Salud precisan que el 90% de
las personas diagnosticadas en el trienio 2012-2014 contrajo el VIH durante
relaciones sexuales sin el uso de preservativo. El análisis de las vías de
transmisión de varones indica que entre los jóvenes de entre 15 y 19 años hay
un 55,5% de diagnósticos positivos por relaciones sexuales sin protección con
otros varones, un 33,2%, por relaciones con mujeres y el resto por el uso
compartido de material para el consumo de drogas. Este patrón se va invirtiendo
a medida que aumenta la edad.
"Si bien hay una hipersexualización en los medios,
por otro lado la sexualidad sigue siendo tabú, no se habla en profundidad. Por
eso insistimos en que en este país de alta escolarización hay que garantizar la
educación sexual integral en las escuelas, para que esto se traduzca en
prácticas más saludables para todos", opina la referente de jóvenes en
Huésped. Uno de los desafíos es desarticular los imaginarios negativos del VIH,
que se vinculan con una epidemia de muerte.
Entra Carolina, una muchacha delgada, morocha, con un
piercing en la boca. Deja su mochila enorme para su metro 50 y pico, saluda,
sonríe y se va a preparar el mate. Cuando se suma a la mesa dice que tiene 26
años y que nació con el virus. "Hace 20 años que tomo retrovirales, ya
tengo lipodistrofia, que es un efecto que producen las grasas malas de los
medicamentos", dice. Luego, relata, para quienes no la conocen, su
historia desde el principio. "Nací en el 88. Mis padres consumían drogas.
Cuando tenía 6 años me empecé a sentir mal yo y mi papá. Ahí mi mamá me llevó
al médico del barrio y le dijo que parecía algo muy grave. Nos derivó al
Fernández y nos diagnosticaron VIH a los tres", dice.
Como en esa época era todo muy tabú, así fue tomado en su
familia, una familia "bien" con un pasado oscuro con las drogas.
"Mis viejos no pudieron buscar la contención que deberían haber buscado en
lo emocional. Porque no alcanza con los retrovirales y la información que el
médico te da", aclara. "Mi adherencia fue perfecta hasta los 14 años,
cuando entré en crisis y abandoné todo". Allí empieza un relato de
confusión, excesos con drogas, abandono de la medicación. "Yo no pude
hablar de lo que sentía. Una persona que tiene miedo de morir, que está enojada
con la vida, que se siente discriminada no puede llevar a la práctica el
cuidado de su salud", dice.
Primero la estabilidad, después la conciencia, luego el
cuidado.
Terapia de por medio, recién a los 23 logró zafar de las
drogas y retomar el tratamiento. Para entonces, su madre ya había muerto de
hepatitis C, una de las "enfermedades oportunistas" en alguien
hipermedicado y con bajas defensas. "Tuve muchas sobredosis. Casi muero.
Comprendí que si no trabajaba el tema del VIH, que es lo que trazó mi
identidad, no podría avanzar. Aquí estoy".
La coordinadora del programa de Adherencia al tratamiento
en Fundación Huésped, María Celia Trejo, aclara que el abandono de la
medicación es el principal problema de los jóvenes. Distingue dos situaciones:
los que nacieron con VIH (transmisión vertical de la madre al hijo), como es el
caso de Carolina, y los que recibieron el virus por relaciones sexuales sin
protección. "Ambos tienen en común la adolescencia: cambio de carácter, de
personalidad, el nacimiento a la vida sexual, lo que hace que vivir con VIH no
sea tan fácil para ninguno", aclara.
Luego avanza en las diferencias: "Para los chicos
que vienen ya con su historia de transmisión vertical, que están tomando
medicación desde chiquitos, hay un factor común que es el abandono del
tratamiento. Empiezan a tomarla mal y llegado los 18 es terrible porque
abandonan, les interesa más salir, ir a bailar. Parecería que la medicación les
recuerda algo que no los hace feliz, como si al no tomarla desapareciera todo
lo demás". Y contrasta: "Los jóvenes que se encuentran en plena
adolescencia con esto es traumático porque es el arranque de un montón de
cosas, con las hormonas a full, algunos que son homosexuales aún no han
blanqueado eso con su familia y llegan con lo del VIH. Aparece esto en el
camino y a algunos les cuesta mucho enfrentar el tratamiento, la vergüenza, el
cuidado".
El riesgo que corre una persona que abandona el tratamiento
es que esa medicación que había funcionado, que había logrado que el virus
quedara inactivo empiece a activarse. Un virus activo daña el sistema
inmunológico y pueden desarrollarse "enfermedades oportunistas". El
Sida se declara cuando las defensas están muy bajas (linfocitos T CD4 inferior
a 200 células por milímetro cúbico de sangre) y la carga viral es alta (mayor a
100.000 copias), escenario ideal para el desarrollo de infecciones. Con pesar
la especialista dice que le tocó acompañar a jóvenes de 17, 19 y 22 años que
murieron por abandonar su tratamiento.
El alcohol también es un factor que complica a los
adolescentes. Por un lado, en la prevención, ya que si están borrachos no se
acuerdan de usar un preservativo o puede que lo coloquen mal. Y por otro porque
el alcohol potencia efectos adversos en algunas drogas.
Carolina vuelve a tomar la palabra entre los jóvenes de
Rajap. "El Sida mata por una dificultad emocional", dice, enfática,
segura de lo que pudo elaborar en su camino de excesos, crisis, rehabilitación
y enojos con la vida. "Porque no es imposible vivir tomando retrovirales,
pero esta es una enfermedad social y al interactuar con otros empiezan los
miedos, las preguntas: ¿podré ser madre? ¿alguien me querrá si tiene que usar
forro toda la vida?" Todo esto hace que la persona se empiece a enojar con
la situación y abandone el tratamiento o tenga una vida de excesos que no
debería si quiere vivir.
Muchos caen por falta de amor, se escucha varias veces en
la sala.
Mauro tiene 17 años. Dos relaciones sexuales sin
protección le bastaron para recibir su diagnóstico de VIH positivo hace tres
meses. Su mamá lo había acompañado. "Me dijo que no me iba a dejar
solo". Sentir ese apoyo fue fundamental para él, pero aún así no pudo
evitar la "sensación de vacío", de que su vida estaba perdida. Dos
días después del diagnóstico, seguía tirado en la cama sin querer regresar a la
escuela. "Así empezamos mal", recuerda su madre que le dijo. Mauro
quería evitar el momento más doloroso de su vida: hablar con sus amigas.
"Estuve pensando cómo les iba a decir a mi grupo de
amigas. Llegué y les pedí que salieran del curso porque no quería que se
enterara nadie más. Les conté y se pusieron mal, yo me puse a llorar",
recuerda. "Lo más feo de todo esto fue contarle a mis amigos. Esa
situación de contarlo y que me digan que todo iba a estar bien fue feo".
Dice que pasado ese momento, su vida siguió normal: que
sale, que toma algo de alcohol, sólo que se sumaron las pastillas. "Tomo
tres pastillas por día, después de cenar y antes de acostarme. Me pongo la
alarma del teléfono, aunque no me olvido: están en la heladera, cada vez que la
abro las veo, vuelvo del colegio y están, todo el tiempo están ahí".
Mauro casi no alza la vista cuando habla de sí. Le
cuesta, pero sigue su relato. Dice que el grupo le dio información y ganas de
formar a otros. "Yo no sabía nada del VIH y me pasó. Muchos chicos de mi
edad no están informados, no se cuidan. No quiero que les pase lo mismo",
dice. Así explica por qué ingresó a la red de jóvenes. Su timidez por momentos
muta en entusiasmo. Parece feliz de haber logrado que la directora de su
colegio aceptara que Rajap dé un taller el año que viene.
El coordinador del grupo lo sintetiza así: "Lo que
falta es información. Somos una generación que se está infectando por descuido,
por no hablarlo, jugando con eso de que existe una medicación y tomándoselo a
la ligera".
Carolina, activista de esta causa que nació con ella,
también se considera parte del cambio. "Nosotros estamos accionando. La
sexualidad es un tabú, el VIH lo es más. Acá estamos para hablar", dice y
sus palabras entusiasman a todos.
Nota: http://www.lanacion.com.ar/1850299-vih-tienen-menos-de-30-anos-y-conviven-con-el-virus
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